【ITBEAR】9月12日消息，阿里健康联合多方力量，近日推出了一个罕见病关爱平台，旨在为遗传代谢类罕见病患者提供全方位的公益服务。该平台针对17种不同的罕见病，为患者和家庭提供医疗援助、经济支持以及特医奶粉的保供。
据ITBEAR了解，罕见病患者在全球范围内面临着巨大的挑战。据统计，全球有7000至10000种罕见病，患者数量高达约3亿。这些患者不仅面临着确诊和治疗的难题，而且特医食品的需求也难以得到满足。此次阿里健康搭建的罕见病关爱平台，正是为了解决这些问题而诞生的。
以甲基丙二酸血症为例，这是一种严重的遗传性疾病，患者需要依赖特医奶粉来维持生命。然而，由于国内特医奶粉供应不足，许多患者家庭不得不通过海外购买，这不仅成本高昂，而且存在“断货”的风险。阿里健康通过其强大的跨境平台能力，与特医奶粉生产企业合作，为患者提供稳定且价格合理的特医奶粉供应。
除了特医奶粉的保供，该平台还提供了一系列的服务。包括与顶尖医疗机构合作，为确诊患儿提供医疗救助；经济援助以减轻家庭的经济负担；以及饮食管理建议，帮助患者家庭更好地照顾患者。值得一提的是，平台还上线了“柠檬宝宝”饮食计算器，这款工具能够帮助家长精确地计算孩子的饮食需求，避免因饮食不当导致的健康问题。
阿里健康和阿里巴巴公益的这一举措，无疑为罕见病患者和家庭带来了希望。通过整合各方资源，他们不仅解决了患者面临的实际问题，还为社会展示了一种全新的公益模式。
此次罕见病关爱平台的推出，是阿里健康在公益领域的一次重要尝试。通过与阿里巴巴公益、病痛挑战基金会以及多方合作伙伴的共同努力，他们希望为罕见病患者创造一个更加友好和支持的环境。这一行动不仅体现了企业的社会责任感，也为其他组织和个人树立了榜样。
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